Como qualquer outra criança de cinco
anos de idade, o pequeno Eron Kohls de Toledo gosta de brincar, estudar,
receber carinho, atenção, tem sonhos. Há um ano e três meses ele foi
diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA), moderado. Desde então,
os pais se dedicam ao tratamento do menino. Em meio as dificuldades encontradas
ao longo do caminho eles se uniram a outros pais, escola, Apae da cidade onde
mora, Ituporanga, no Alto Vale do Itajaí para lutar por políticas públicas que
garantam o tratamento para quem convive com o transtorno e conscientizem a
sociedade para o não preconceito.
Eron acaba de completar cinco aninhos e
ganhou uma festa de aniversário com direito a brincadeiras, guloseimas,
super-heróis e muita diversão ao lado dos amigos da escola. “Ele está muito
feliz e meu coração está repleto de felicidade também ao ver ele se divertindo
e pleno com a festa de aniversario tão sonhada por ele, conta a mãe Franciele
Kohls. A ideia de transformar a festa aniversário em um importante momento de
conscientização sobre o autismo e chamar atenção da sociedade para o assunto
foi dos pais de Eron, o empresário Jerone Toledo e a professora Franciele
Kohls. Eles são separados, a guarda é compartilhada e, desta forma, o menino
que ama cantar e tocar violão recebe muito amor e carinho dos pais e dos quatro
irmãos.
De acordo com a Organização Mundial da
Saúde (OMS), 70 milhões de pessoas no mundo vivem com alguma forma do
transtorno. Estima-se que a cada 44 crianças nascidas uma seja diagnosticada
com autismo. No Brasil, a estimativa é de que existam cerca de 2 milhões de
pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Em Santa
Catarina, o número não é exato, mas de acordo com o Portal do Autismo, quase 9
mil pessoas são atendidas por instituições credenciadas a Fundação Catarinense
de Educação Especial (FCEE). Em paralelo, pais e a sociedade se unem para
buscar políticas públicas e maneiras para sensibilizar contra o preconceito enfrentado
por quem tem o transtorno.
Assim como outros municípios do Brasil,
a pequena Ituporanga, com aproximadamente 26 mil habitantes têm poucas
políticas públicas voltadas para o tratamento e inclusão dos autistas. A cidade
também não conta com uma entidade pública especializada para atender as
famílias que convivem com o transtorno. “Faltam profissionais qualificados, e
os que têm são caros para a realidade da maioria das famílias, inviabilizando o
acesso a todos que precisam. Para melhorar a qualidade de vida do nosso filho e
de outras crianças que convivem com o transtorno, formamos um grupo de pais e
mães de autistas e realizamos encontros virtuais onde trocamos experiências e,
desta forma nos ajudamos”, comenta o pai.
O diagnóstico de Eron, ocorreu durante
a pandemia da Covid-19 o que limitou a busca de profissionais e dificultou o
encaminhamento do garoto para um médico especialista em neuropediatria. O local
indicado foi a cidade de Itajaí, no Vale do Itajaí, distante 170 quilômetros de
Ituporanga via Br-470. Além disso, a fila de espera para consultar e obter um
laudo médico é extensa. Apesar das dificuldades, desde outubro de 2021, Eron
faz terapia três vezes por semana.
O TEA se caracteriza por algum grau de
comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem, e por
uma gama estreita de interesses e atividades que são únicas para o indivíduo e
realizadas de forma repetitiva. Especialista em Análise do Comportamento
Aplicada (ABA) para crianças com autismo e deficiência intelectual, a psicóloga
Luciana Ludvig, conta que a terapia é extremamente eficaz e contribui para o
aprendizado de habilidades sociais, de comunicação e reduz comportamentos
considerados negativos ou inapropriados, contribuindo para uma melhora nas
interações sociais da criança e ajudando a manter os comportamentos positivos.
Os pais têm livre acesso a sala. Eles aprendem as técnicas para poder dar
continuidade ao tratamento em casa, o que é muito importante para manter a
constância.
Ficar em público e sair da rotina é
sempre difícil para um autista. Nunca se sabe como vão reagir as sensações,
ambientes e pessoas. A profissional vê a celebração da vida do menino como um
ato de amor. “O preconceito reina onde há falta de conhecimento, principalmente
quanto ao que se refere ao julgamento. E com conhecimento nós vamos ter mais
empatia com a família, com a criança, nós vamos julgar menos e quem sabe até
ajudar essas famílias”, enfatiza Luciana.
Por Catarinas Comunicação || Texto Lizzi Borges/Ediani Outeiro || Fotos: Wendel Graupner
