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Famosos como Neymar, Adriane Galisteu e Daniela Mercury aderiram à ação em prol da pequena catarinense

 

Sofia Helena é uma menina linda, com um sorriso encantador. A pequena, atualmente com 1 anos e 4 meses nasceu em Saudades (SC) e aos 8 meses foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave e agressiva da doença. 

Fruto da união entre João Marcos e Silvana, Sofia foi muito esperada e, depois de uma gravidez tranquila, a pequena veio ao mundo no dia 26 de julho de 2019. No entanto, num momento em que tudo eram alegrias e boas descobertas, veio, também a notícia inesperada.

Por conta da enfermidade - que é caracterizada pela degeneração e pela perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral - Sofia já apresenta fraqueza muscular, não consegue ficar em pé e nem sentada no colo, pois não tem controle da cabeça e do tronco. Além disso, a imunidade é muito baixa, o que pode levar ao agravamento dos estágios da doença. 

Famosos entraram na luta por Sofia. A modelo e cantora catarinense Ana Schurmann, Daniela Mercury, Sorocaba, o ex-jogador Neto, da Chapecoense, o locutor Cuiabano Lima, os atores Dudu Azevedo, Caio Paduan e Sidney Sampaio, o apresentador e ex-jogador Denilson, os apresentadores Márcio Garcia e Adriane Galisteu e o cantor Matogrosso, da Dupla com Matias já divulgaram vídeos pedindo ajuda para a menina e até uma live beneficente, da dupla Teodoro e Sampaio arrecadou doações para a campanha. Já o jogador e futebol Neymar a presenteou com duas camisetas autografadas para serem rifadas, e todo o valor destinado à campanha.

Agora, numa corrida contra o tempo a família espera arrecadar R$ 9 milhões para o tratamento, cuja medicação é importada dos Estados Unidos. Sofia já tomou duas doses da vacina Spinraza, mas a grande esperança está no medicamento “Zolgensma” - uma terapia genética que alicerça melhorias positivas no quadro da doença e pode dar aos portadores de AME a chance de uma vida normal e com muita expectativa. Uma única dose do remédio, no entanto, custa 2,1 milhões de dólares. Além disso, o tratamento só pode ser feito até os dois anos. 

Apesar do valor astronômico, a mobilização para arrecadá-lo também tem sido grande. Através da campanha @amesofiahelena, a família está promovendo uma vaquinha virtual e disponibilizando contas para depósito. 

Até o momento foram arrecadados pouco mais de R$ 6.700.000,00. Para ajudar na campanha os canais de informação e doação são:


https://www.vakinha.com.br/vaquinha/amesofiahelena

https://www.amesofiahelena.com/

https://www.instagram.com/amesofiahelena/