Para ressaltar a importância do Janeiro Roxo no combate à
hanseníase no Brasil, segundo país com mais casos da doença no mundo, foi
realizado pelo Ministério da Saúde (MS) o Seminário “Hanseníase no Brasil: da
evidência à prática”, em Brasília (DF). Na ocasião, o Instituto Aliança Contra
Hanseníase (AAL, na sigla em inglês – Alliance Against Leprosy), esteve
presente, representado pela embaixadora da AAL, Francisca Barros da Silva -
mais conhecida como Dide, e pela Dra. Susilene Nardi, do Instituto Adolfo Lutz
de São José do Rio Preto (SP), que realizou uma apresentação sobre a Ação
TECHansen, no painel sobre Experiências exitosas em hanseníase no Sistema Único
de Saúde (SUS).
A ação TECHansen, fomentada pelo Instituto Aliança Contra
Hanseníase, foi uma das três iniciativas mais bem ranqueadas no resultado do
edital de Mapeamento de Experiências Exitosas em Hanseníase, lançado em maio de
2022 pelo MS, por meio da Coordenação Geral de Vigilância das Doenças em
Eliminação, do Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções
Sexualmente Transmissíveis da Secretaria de Vigilância em Saúde
(CGDE/DCCI/SVS). A Ação recebeu uma menção honrosa do Governo Federal e
Organização Panamericana de Saúde (OPAS), tendo suas experiências inseridas em
publicações específicas, incluindo um registro audiovisual sobre a iniciativa,
no formato de documentário, produzido pelo MS. A iniciativa foi classificada
entre as 52 experiências realizadas na atenção primária e secundária à saúde
nas cinco regiões do país que estavam concorrendo ao prêmio.
“A ação TECHansen é a materialização de um sonho. Como
Terapeuta Ocupacional (TO) e atualmente como Pesquisadora Científica, ao longo
dos 30 anos de atendimento às pessoas com limitações nas atividades de vida
diária ocasionadas pelas sequelas da hanseníase, eu me deparei com discretas e
graves dificuldades enfrentadas por estas pessoas. A indicação de Tecnologia
Assistiva sempre fez parte das prescrições do TO para o tratamento do
indivíduo, porém existe a impossibilidade financeira dos pacientes na compra
destes dispositivos, seja pelo valor ou por não encontrá-los facilmente nas
prateleiras, somado ao fato de que as poucas empresas fabricantes não facilitam
a venda em pequenas quantidades. Soma-se a não oferta dos dispositivos de TA pelo
Sistema Único de Saúde (SUS). A ação TECHansen vem para facilitar todo este
contexto e capilarizar a prescrição e a utilização destes dispositivos pelas
pessoas que têm ou tiveram hanseníase que vivenciam diariamente limitações em
suas atividades diárias. Receber este prêmio só reforça que estamos no caminho
certo. Nos dias do Seminário recebemos inúmeros elogios e depoimentos de
profissionais de todo o Brasil que receberam os materiais da Ação para seus
pacientes e relataram o quanto faz a diferença na vida das pessoas que
necessitam além de colaborar com o processo de tratamento. Sempre que idealizo
um projeto, eu o concebo com a proposta de que seja viável, producente e
promissor para todas as partes envolvidas e, neste sentido a Ação TECHansen contempla
com honras o coroamento desta proposta, o que me deixa muito
feliz”, afirma Susilene Nardi, embaixadora da TECHansen da AAL.
O Seminário aconteceu de forma presencial e virtual e teve como objetivo promover os
lançamentos da Estratégia Nacional para Enfrentamento da Hanseníase 2023-2030,
boletim epidemiológico anual, experiências exitosas em hanseníase no Sistema
Único de Saúde (SUS), aplicativo AppHans, além de discussão sobre a implantação
do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Hanseníase. Estiveram
presentes autoridades do Governo e também representantes de organizações e
movimentos relacionados à doença como o Programa Global da Hanseníase da
Organização Mundial de Saúde (OMS), Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS)
no Brasil, Global Partnership for Zero Leprosy (GPZL), e Movimento
de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), entre outras.
Documentário retrata a relevância de recursos de tecnologia
assistiva
O Webdocumentário Experiências Exitosas em
Hanseníase, sobre a iniciativa TECHansen, utiliza depoimentos de
profissionais de saúde e pessoas acometidas pela hanseníase para traçar o
contexto de invisibilidade, estigmas, dificuldades e deficiências físicas
causadas pela doença. Segundo a terapeuta ocupacional Susilene Nardi, antes do
diagnóstico, as pessoas realizam em torno de 4,5 consultas na rede de saúde
privada e até 2,5 na rede pública. Essa peregrinação favorece o surgimento de
deformidades físicas. Dados do SINAN apontam que de cada 10 pessoas com
hanseníase, cinco sofrem com algum grau de incapacidade física, funcional ou
visível. As sequelas causadas pela doença dificultam as atividades mais simples
do dia a dia.
A produção retrata a relevância dos recursos de
tecnologia assistiva para prevenir e/ou reabilitar deficiências físicas na
hanseníase, expondo as melhorias na qualidade de vida dos pacientes durante
atividades rotineiras como o ato de cozinhar. Com as luvas térmicas disponibilizadas
pela Ação TECHansen, o nível de segurança dos pacientes aumentou e eles pararam
de ter dificuldade em manusear utensílios domésticos e de sofrer queimaduras, o
que mostra a eficácia do programa em facilitar o dia a dia das pessoas. Além
das luvas, há uma série de materiais doados pela Ação para facilitar a vida dos
pacientes.
“A colaboração entre o Setor público e o Terceiro Setor é
ilustrada neste nosso projeto. O Serviço de Reabilitação do SUS tem muito mais
facilidade em doar uma cadeira de rodas do que uma bucha adaptada para auxiliar
o paciente a tomar banho. O TECHansen, prezando por melhorar a qualidade
de vida dos pacientes, oferece gratuitamente materiais, muitas vezes simples,
mas que realmente fazem a diferença. Nós desenhamos o TECHansen para o
paciente, mas precisamos da ajuda dos profissionais de saúde, tanto da rede
pública quanto privada, pois somente eles podem prescrever e preencher o
formulário on-line para solicitar estes materiais. Ficamos extremamente felizes
com o reconhecimento do TECHansen pelo Ministério da Saúde e da Organização
Panamericana da Saúde (OPAS). Isso motivou incrivelmente a nossa equipe e
desejamos chegar em cada canto do Brasil, oferecendo qualidade de vida às
pessoas acometidas pela hanseníase", comenta Dra. Laila de Laguiche,
médica dermatologista e presidente do Instituto Aliança contra
Hanseníase.
Para assistir o documentário na íntegra, clique aqui.
Saiba mais sobre a iniciativa TECHansen
Pensando na qualidade de vida de pessoas que possuem
deficiências físicas causadas pela hanseníase, e também para aquelas que não
têm condições financeiras para adquirir materiais ou dispositivos de tecnologia
assistiva para assistência, tratamento, reabilitação e ajuda no dia a dia, a
Aliança contra Hanseníase elaborou uma ação inédita chamada TECHansen para
todos os municípios brasileiros.
O projeto tem o objetivo de doar materiais, equipamentos
e tecnologia assistiva (TA) para pacientes que apresentam deficiências físicas
ou alterações ocasionadas pela doença nos olhos, nariz, mãos e pés. Idealizada
pela Dra. Susilene Nardi, que também é embaixadora da ação, iniciou de forma
piloto no mês de agosto de 2021 com um estoque inicial de 600 itens, apenas
para os estados do Paraná e São Paulo. Em apenas um mês, o projeto doou mais de
350 itens e hoje já foram doados 2432 materiais e equipamentos de TA
beneficiando pessoas em 17 estados brasileiros. A ação foi viabilizada graças à
doação da artista plástica francesa Flo de Bretagne, conhecida por suas
pinturas coloridas, inspiradas na beleza da natureza e dos animais. Além da
doação, a artista também disponibilizou a imagem de uma de suas artes para ser
utilizada como logomarca na ação, que é caracterizada por uma flor denominada
Harmonia, simbolizando a atenção integral ao paciente acometido pela
Hanseníase.
Os materiais, equipamentos e dispositivos de tecnologia
assistiva disponíveis para doação pela iniciativa são: luva térmica para
cozinha, colher de poliamida para alta temperatura, órtese de posicionamento
lumbrical, abdutor do polegar, apoio suropodálico para pé caído, adaptador
universal, fixador em tiras, fixadores em alça duplo e alça simples,
engrossador multiuso de objetos, copo de café descartável, hastes flexíveis
(cotonete), soro fisiológico em gel, tipoia para membros superiores, bucha de
silicone com suporte para sabonete, protetor ocular noturno, colírio
lubrificante, pinça de sobrancelha e óculos de sol. Mais informações sobre a
TECHansen, acesse o link https://www.allianceagainstleprosy.org/techansen/.
Instituto Aliança contra Hanseníase
Com sede em Curitiba (PR) e projeção internacional, o
Instituto Aliança contra Hanseníase é uma associação sem fins lucrativos que
une ciência, educação e filantropia no combate à hanseníase. O Instituto AAL
foi fundado pela dermatologista e hansenologista Dra. Laila de Laguiche,
profissional com 20 anos de experiência na área, pós-graduada em Saúde
Internacional e Doenças Tropicais pelo Instituto de Medicina Tropical da
Antuérpia (Bélgica). Já atuou como representante da regional Sul e Relações
Internacionais da Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH). A entidade ainda
conta com uma equipe de conselheiros formada por grandes referências em
hansenologia no Brasil e na América Latina. Mais informações, acesse: www.allianceagainstleprosy.org. 
