A pequena Emilly, de São Paulo completou 1 ano e 11 meses no último sábado e luta pela vida desde os dois meses. A menina foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) e desde então corre contra o tempo para conseguir o medicamento Zolgensma, disponível apenas nos Estados Unidos e que é considerada a primeira terapia gênica no mundo indicada para o tratamento de da AME, uma doença neurodegenerativa rara e sem cura que, sem tratamento, pode levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos 2 anos de idade. Como está prestes a completar a data limite, o caso é de urgência.
O Grupo Solidariedade e Amor, de Balneário Camboriú se sensibilizou com a causa e decidiu ajudar na campanha de arrecadação de verbas para que a pequena Emilly tenha acesso ao medicamento. A família precisa de 12 milhões de reais e até o último dia 06/08 havia conseguido R$1.571.684.
Segundo Juliana Ferreira de Deus a família de Emilly chegou ao Solidariedade e Amor através de outras campanhas realizadas pelo grupo e pediu ajuda para a filha.
Por isso, no próximo dia 19 de setembro, às 19h o grupo fará uma macarronada solidária em prol da Emilly, com custo de 15 reais a porção, para retirada no local. O evento acontece no Grupo Escoteiro Leão do Mar, na Alameda Delfim de Pádua Peixoto Filho, 195, no Bairro dos Municípios, em BC.
Quem quiser, também pode colaborar com os ingredientes para a macarronada. O Grupo precisa de 100 kg de carne moída, 60 kg de bacon, 30 kg de molho, 20 kg de queijo, 20 kg de tomate, 10 kg de cebola, vinho tinto seco e 700 embalagens de marmita. Para a massa são necessários 17 pacotes de farinha Suprema, 17 bandejas de ovos e 50 caixas de colocar salgadinhos (quadrada), para armazenar o macarrão.
No último final de semana a família conseguiu uma liminar na justiça para receber o medicamento, mas como o Governo pode recorrer, a família está apreensiva e pede a colaboração de todos.
Segundo Juliana, caso a Emilly consiga a medicação via liminar, os valores arrecadados com a campanha em prol dela serão repassados a outras crianças portadoras da AME.
Para contribuir com valores o depósito por der feito no Banco do Brasil, AG. 1387-0, C.c. 9083-2, para Juliana Ferreira de Deus, no CPF 023.506.819-55
