A pequena Sofia Helena, que completará 1 ano e 6 meses no dia 26
de janeiro, está emocionando as redes sociais ao pedir ajuda para um tratamento
de alto custo. A bebê, moradora de Saudades, no
Oeste de Santa Catarina, quando tinha 8 meses de idade, foi diagnosticada com uma doença genética
chamada AME, Atrofia Muscular
Espinhal tipo 1, na forma mais grave e agressiva. A solidariedade de
catarinenses e muitos brasileiros têm trazido
esperança aos pais de Sofia Helena, mais conhecida pelos dindos e
dindas, como Sosô.
No próximo sábado, dia 16, mais um pedágio solidário vai ser
realizado para arrecadar recursos para o tratamento de Sofia. Um grupo de
amigos de Balneário Camboriú vai se reunir na Avenida Alvin Bauer esquina com a
3ª Avenida, das 8 horas às 14 horas. Quem passar pelo local pode ajudar com
qualquer quantia.
A DESCOBERTA DA DOENÇA
Os primeiros sinais da doença começaram a ser notados quando a mãe
de Sofia precisou voltar ao trabalho, depois da licença maternidade. Na creche
as professoras notaram que a menina não tinha a mesma firmeza que as outras
crianças da idade dela.
Os pais Silvana e João buscaram ajuda médica e logo veio o
diagnóstico da AME. Foi aí que se iniciou uma corrida contra o tempo para
conseguir 2,12 milhões de dólares para o
tratamento – cerca de 12 milhões de
reais. Sofia precisa receber o medicamento conhecido como Zolgensma, até os
dois anos de idade. É uma dose única e é considerado no momento, o mais caro do
mundo.
“Sabemos da dificuldade e do tamanho do objetivo, mas não medimos
nossos sonhos, pois acima de tudo, acreditamos que com a ajuda de todos,
estaremos cada vez mais próximos de nosso objetivo”, relatam os pais da
menina.
Diante do alto valor, a família não perdeu tempo e começou a
mobilizar a cidade de apenas nove mil habitantes, o estado e o Brasil com uma
campanha na internet e nas redes sociais, com autorização judicial. Várias
contas foram criadas em nome da menina para receber as doações, inclusive uma
internacional.
Famosos também já se uniram nessa batalha para ajudar a
catarinense. Duas camisas autografadas pelo Neymar foram doadas à campanha para
serem sorteadas, uma da Seleção Brasileira e outra do Paris Saint- Germain. As
rifas podem ser compradas através do link na biografia de Sofia Helena no Instagram
@amesofiahelena. No mesmo link tem as contas bancárias para doação.
Os pais de Sofia têm menos
de seis meses para arrecadar o valor necessário para o tratamento, que até
pouco tempo atrás só era possível fazer nos Estados Unidos. Nos últimos meses
também está sendo feito em São Paulo e em Curitiba.
Até agora a campanha conseguiu perto de 9 milhões de reais, faltando pouco mais de 3,3 milhões de reais para salvar a vida da menina. Ela já recebeu algumas doses do medicamento Spinraza, fornecido
pelo SUS (Sistema Único de Saúde), porem o referido medicamento não apresenta
possibilidade de cura da doença, mas retarda os avanços da mesma.
A DOENÇA: AME
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética
neuromuscular, progressiva e muitas vezes letal. Ela é caracterizada por
degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco
cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia, que afeta
diretamente a parte motora e respiratória, responsáveis por movimentos
voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se
movimentar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000
nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
Sofia está usando máscara para auxiliar na respiração e atualmente
apresenta fraqueza muscular. Ela não consegue ficar em pé e nem sentada no
colo. Não tem controle da cabeça e do tronco, e tem uma imunidade muito baixa,
podendo se agravar e entrar em estágios mais avançados da doença.
Apesar da pouca idade, Sofia parece compreender a luta diária para
sobreviver. A atrofia não afeta o cognitivo da criança, e ela consegue entender
um pouco do que os pais falam, se expressando com os olhos e
sorrisos.
O lema da Campanha é “Quem tem Ame, tem
Pressa”. E Sofia tem apenas seis meses para receber o medicamento. Mas a
batalha continua e a fé prevalece na família sabendo que, com a ajuda de todos, a pequena catarinense vai conseguir um dia, caminhar,
falar, brincar e viver como uma criança normal e saudável.