“Dá para sorrir, viver bem e ser feliz
com o Parkinson. Só depende de você”.
Esta é a mensagem que o Simpósio quer
levar às pessoas acometidas pela doença, seus familiares e cuidadores. O
Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa mais comum, porém, a mais
incapacitante. A desinformação é grande tanto no Brasil quanto no mundo, o que
acaba prejudicando o entendimento e o apoio ao paciente, que muitas vezes sofre
com o preconceito. E para desmistificar isso, foi criado o 1º Simpósio Online
da Doença de Parkinson: CONVIVENDO COM O PARKINSON.
O evento vai acontecer entre os dias 12
e 14 de novembro e será totalmente gratuito, com palestrantes nacionais e
internacionais. Os maiores especialistas na área vão explicar sobre a doença de
uma maneira simples e compreensível aos pacientes, familiares, cuidadores e a
quem mais se interessar pelo assunto.
Segundo a médica neurologista e
idealizadora do simpósio, Dra. Mariana Moscovich, existe pouca informação
disponível para pacientes em relação à Doença de Parkinson. A informação
científica e de qualidade, na maioria das vezes, é voltada para médicos e
profissionais da saúde.
“Muitos familiares, cuidadores e
pacientes me procuram diariamente nas redes sociais para sanar dúvidas. Foi aí
que surgiu a ideia de realizar este evento. Resolvi então chamar meus colegas
especialistas em distúrbios do movimento, nacionais e internacionais, para
trazer informações diretamente aos pacientes” relata a médica especialista em
distúrbios do movimento pela Universidade da Flórida, nos Estados Unidos.
A médica complementa ainda que a partir
do momento em que os pacientes e os familiares entendem a doença, eles passam a
aceitar com mais facilidade e obtêm a autonomia para decidir sobre o
tratamento.
“Nós médicos temos não só a missão de
tratar estes pacientes, mas sim a obrigação de ensinar, informar, educar o
paciente e sua família a respeito do problema por nós observado”, explica Dra.
Mariana.
SIMPÓSIO CONVIVENDO COM O
PARKINSON
As inscrições para o simpósio online
estão abertas. Os participantes vão trocar experiências sobre como enfrentar os
desafios diários, discutir estratégias de prevenção e tratamento e terapias
alternativas. O evento também quer estreitar a conexão entre pacientes,
familiares, profissionais da saúde e especialistas para construir um novo olhar
sobre o Parkinson, uma doença que vem crescendo muito e é um dos grandes
desafios da atualidade. Estima-se que em todo o mundo, afeta mais de 10 milhões
de pessoas, sendo cerca de 630 mil só no Brasil.
Entre os especialistas do Brasil o
simpósio vai receber neurologistas renomados, médica com abordagem integrativa,
terapeuta ocupacional, educadora física, uma especialista em comportamento,
além de depoimentos dos próprios pacientes. Do exterior, participam os
neurologistas Kathrin LaFaver, da Neurology Northwestern University, Chicago;
Michael Okun da University of Florida Health; Oscar Bernal Pacheco da
Universidad Militar Nueva Granada Movement Disorders University of Florida e
Renato Munhoz, da Universidade de Toronto. Todas as palestras serão traduzidas.
O simpósio vai ser no período da tarde, entre 14h e 18h. Todo conteúdo vai
permanecer durante sete dias na plataforma para ser acessado pelos pacientes e
familiares.
A DOENÇA DE PARKINSON
A doença de Parkinson afeta homens e
mulheres e começa a se desenvolver de forma lenta e silenciosa. Os principais
sintomas são lentidão de movimentos, rigidez, tremores e instabilidade
postural. Na maioria dos casos é diagnosticada em pessoas idosas, mas pode
acontecer com os mais jovens. O Parkinson é multissistêmico e provoca manifestações
diferentes em cada pessoa.
Diversos sintomas não motores como
alterações de sono e de humor, impactam na qualidade de vida das pessoas com
Parkinson e seus familiares. Esses sintomas podem aparecer anos, ou até
décadas, antes dos primeiros sintomas motores e quanto mais cedo o diagnóstico,
melhores os resultados da intervenção.
Alessandra Bornhausen Meneghini, 48
anos, há seis anos foi diagnosticada com a Doenc?a de Parkinson. Ela conta que
ao receber o diagnóstico veio um sentimento de medo e tudo que vem com o medo:
tristeza, angústia, incerteza. Mas logo ela mudou a chave. “Rapidinho conclui
que quando a vida apresenta situações difíceis precisamos parar para pensar o
que aquela situação está querendo ensinar. A partir deste momento aprendi a
conviver com Parkinson e afirmo que, também, dá para ser feliz com a doença. O
primeiro passo é o entendimento da doença e o respeito às limitações que o
diagnóstico traz. Por isso a informação é tão importante”.
Sabendo lidar com os desafios da
doença, a administradora e palestrante quer agora ajudar outras pessoas, por
isso aceitou o convite para participar da organização do Simpósio Convivendo
com o Parkinson. “Foi a oportunidade de transformar a minha experiência na
motivação que milhares de pessoas procuram. Como organizadora entrego um
trabalho de qualidade e responsabilidade, já como paciente entrego a minha
esperança e motivação”.
GRUPO DE APOIO EM BLUMENAU
Na cidade de Blumenau, em Santa
Catarina há quase dois anos existe um Grupo de Apoio à doença que desenvolve um
programa de exercícios físicos específicos para pessoas com Parkinson. Margit
Mafra que é educadora física e coordenadora do grupo conta que a prática de
atividades físicas é fundamental para o paciente de Parkinson já que ajuda a
controlar a progressão da doença e traz mais qualidade de vida.
“É preciso entender sobre o Parkinson
para poder conviver bem com ele. No grupo, antes da pandemia, fazíamos
encontros mensais, rodas de conversa e atividades, com propósito de acolher,
trocar experiências e trazer informações sobre a doença e sobre as diversas
formas de superação. Agora os atendimentos têm sido em domicílio. Os resultados
são surpreendentes e impactam positivamente na qualidade de vida tanto dos
pacientes como de seus familiares”.
Também é em Blumenau que está nascendo
um outro grande projeto para ajudar pacientes de Parkinson e seus familiares, e
está recebendo o apoio do Simpósio Online. É a Viva Parkinson, uma associação
com o objetivo de ampliar os atendimentos e oferecer recursos a muito mais
pessoas envolvidas com a doença. Um projeto que nasce na cidade do Vale do
Itajaí já pensando em levar esperança para pacientes em todo o Brasil.
“Quando várias pessoas estão unidas no
mesmo propósito, a esperança se multiplica, desafios são superados, a jornada
fica mais leve e a vida mais feliz”, conta uma das idealizadoras do Seminário
Online e Presidente da Viva Parkinson, Margit Mafra.
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